Судьба новозыбковского мальчика Саши Кожухова, мальчика с редким заболеванием, заинтересовала Минздрав, ОНФ и федеральные СМИ. Без дорогостоящего импортного лекарства «Куван» (более ста тысяч рублей за курс на месяц), на которое нет денег ни у семьи Кожуховых, ни у Брянского департамента здравоохранения — мальчик может погибнуть. О том, как продвигается борьба за жизнь сына у отважного семейства, в «Брянскую улицу» написала его мама, Светлана Кожухова.
— После публикаций о Саше, мы начали битву на два фронта. С одной стороны, нашей проблемой заинтересовалась прокуратура. Они запросили у нас документы, и после знакомства с ними провели проверку. По ее итогам мы написали заявление в суд. Теперь ждем.
Второе направление — обращения в администрации Президента, Правительства, Минздрава. Этими вопросами занимался юрист из пациентской организации «Редкие люди». Спасибо ему просто огромное! Носил сам лично, разговаривал с чиновниками, в Москве говорят, что да, таблетки нам положены.
Даже наш департамент здравоохранения почти признал это. Но теперь главное объяснение того, что препарат нам не покупают — нет денег. Просто нет денег. Есть закон, а денег нет. Причем, в Иркутской области, в Пермском крае «Куван» деткам дают… На следующий месяц препарат Саше покупает благотворительный фонд.
После всех публикаций о нас, раздался звонок из Москвы. Девушка рассказала, что она из благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце», и они хотят нам помочь. От слов быстро перешли к делу, и вот лекарство на следующий месяц уже у нас. Низкий им поклон и спасибо всем, кто помогает Саше и другим деткам и взрослым, кому нужна поддержка.
Был еще один интересный звонок из Москвы: нашей бедой заинтересовался канал НТВ, пограмма «Контрольный звонок». Девушка расспрашивала о нашей проблеме. Вникала в причины отказа нам, расспрашивала про особенности Сашиной болезни, нашей жизни… Но потом, на согласовании с руководством, по её словам, возникли трудности. Почему-то начальство не дало добро на борьбу за нас. Жалко, но ничего, руки не опускаем.
Сам Сашка чувствует себя хорошо. Очень активный стал. Проблема еще в том, что в регионе больше нет таких детей. И спросить совета о том, правильно ли, своевременно ли идет развитие в рамках Сашкиного заболевания, не у кого. Между тем, генетик в Москве сказала: «Набирайтесь терпения и работайте. Все будет хорошо!»
Я верю в это.
Светлана Кожухова.
