Жизнь Саши Кожухова оценена, посчитана, отклонена, поставлена на контроль… Сто тысяч рублей в месяц – и он живёт. До тех пор, пока находятся эти сто тысяч.
Мальчик Саша Кожухов один на весь Брянский регион. Нет больше таких. Он не может справиться с белком — организм отторгает его, погибает от него. Вот тебе и «основа жизни»… По словам учёных из радиологической лаборатории НИИ Пирогова — эта редкая мутация — хромосомный сбой на уровне ДНК. Возникает, если отец или мать ребёнка долгое время проживали в радиационной зоне. Саша Кожухов — новозыбковский парень. Как и его родители.
Ему почти полтора года, но он не знает и нельзя ему никогда будет знать вкус мяса, творога, орехов, рыбы, яиц. Только специальные смеси. Попробуешь запрещённое — начнет развиваться поражение центральной нервной системы, тяжёлые нарушения работы мозга, судороги.
Света, мама Саши, рассказывает: педиатр уже через десять дней после Сашиного рождения отправил её в Брянский диагностический центр. Врачи сразу же распознали фенилкетонурию. Объяснили, что это нарушение метаболизма аминокислот. Лечения, сказали, никакого особенного не надо: жёсткая диета и специальные смеси. Обещали, что пацан через несколько лет может сравняться в развитии со сверстниками, со старшим братом.
Смеси диагностический центр давал, анализы проверял. Но сдвигов не было. Голову младший Кожухов до сих пор не держит, с игрушками играть не может. И уже тем более — ни ходить, ни ползать.
Семья забила тревогу. Начались брянские больницы, реабилитационные центры, консультации в Гомеле, поездки в НИИ Пирогова и Центр генетики РАМН. Только в сентябре 2014-го диагноз существенно уточнили: атипичная (злокачественная) форма фенилкетонурии. Совсем точно и научно: тетрагидробиоптеринзависимая гиперфенилаланенимия типа А.
А это уже — не только диета. Это пожизненный приём лекарства «Куван».
И вот какие врачи обрисовали «качели»: без лечения гибель к двум-трём годам, с лечением — развитие, преодоление, здоровая, самостоятельная жизнь.
Теперь о Куване. В месяц нужно 30 таблеток — 100 тысяч рублей. И так — пожизненно. На российский рынок препарат только выходит: регистрацию прошёл в июле. Его производят в Великобритании, США, Японии с 2010 года. Российских аналогов нет.
— Уже купили две пачки Кувана для Саши — рассказывает Света Кожухова. — Первую заказывали в Берлине, до скачка евро — за 50 тысяч рублей. Вторую брали уже в Москве через компанию «Евросервис». Их гендиректор пошёл нам навстречу чисто по-человечески, скинул четверть стоимости. По прайсу было 100 — нам препарат достался за 75 тысяч. Но всё растёт, и Куван уже стоит 119 тысяч за упаковку.
При этом Сашино заболевание входит в официальный перечень 24 редких (орфанных) заболеваний. Финансирование по закону должно идти из регионального бюджета. Кожуховы обращались в департамент здравоохранения области — отказали. А выписка из решения комиссии говорит о том, что этот препарат мальчику нужен по жизненным показаниям.
Кожуховы — молоды и самостоятельны, зарабатывают неплохо, налоги платят. После вузов на чужих шеях не сидели, о государстве и властях вспомнили, когда пришла беда. Потому что ко всем расходам ещё и 100 тысяч в месяц — не потянут. А как не биться, не требовать положенное, если знаешь: есть стотыщ — ребёнок точно живёт, нет стотыщ — точно гибнет?
— Обращались в администрацию губернатора, писали в департамент, — продолжает Светлана, —везде отказ. Или вежливый отказ. Я вам даю письма, судите сами: ни точных обещаний, ни сроков. В департаменте здравоохранения слушать не хотят. Отношение такое, как будто денег на развлечение просим. Посоветовали бы фонд какой, сказали бы по-человечески, мол, денег нет, но делаем все возможное…
Отец семейства Иван Кожухов вспоминает, что в первом, еще неофициальном отказе, по электронке, брянский департамент здравоохранения почему-то уверял, что не лечится Сашино заболевание этим лекарством. Вот кусочек: «Рекомендованный ребенку лекарственный препарат, зарегистрированный на Российском фармацевтическом рынке 15.07.2014 года, не включен в стандарт лечения пациентов, страдающих фенилкетонурией. Во исполнение постановления Правительства от 30.07.1994г. N 890 департамент здравоохранения не имеет возможности обеспечить бесплатно лекарственным препаратом «Куван» за счет средств областного бюджета…».
А как тогда быть с заключением отделения реабилитации радиационного риска НИИ Пирогова, с решением комиссии, подписанным руководителем центра противорадиационной защиты профессором Балевой? Чёрным по белому: «Куван… назначен по жизненным показаням… просим обеспечить ребёнка препаратом для дальнейшего бесперебойного лечения».
Брянские чиновники от здравоохранения выкладывают козырь: препарат отсутствует в перечне медсредств, утверждённых Минздравом в 2006 году. Однако заболевание Саши имеется в перечне орфанных заболеваний в постановлении Правительства РФ №403 в 2012 году. А согласно статей 4, 16, 44 и 83 Федерального закона №323-ФЗ от 21.11.2011 года (в редакции 28.12.2013) на органах власти субъектов Российской Федерации лежит прямая обязанность по обеспечению необходимого патогенетического лечения больных фенилкетонурией из средств бюджета региона. Саша Кожухов должен быть бесплатно обеспечен любыми показанными для лечения средствами — независимо от наличия их в существующих подзаконных ограничительных списках или перечнях! — согласно постановлению Правительства РФ от 30.07.1994г. №890.
Сейчас между семьёй и брянским департаментом здравоохранения — словесная эквилибристика. Одни аппелируют к законам, спасающим жизнь сына. Другие — к законам, спасающим областной бюджет от покушений больного ребёнка. Тем временем часы отсчитывают время Сашиной жизни в обратную сторону.
Иван и Светлана ещё недавно надеялись на власть, считали брянских здравчиновников неравнодушными специалистами. Только сейчас Кожуховы начинают постигать основы функционирования бюрократической машины. Письмо министру Скворцовой уже ушло. Завтра — прокуратура, суд. Параллельно — фонды, благотворители, которые придётся искать самим, в департаменте не подсказали. Функционеры не хотят вникать – случай-то единичный.
Молодая семья делится:
— С нами говорили так: «Вы думаете, вам будут постоянно покупать лекарства по 70-100 тысяч?!». Или: «Вы считать умеете? Вас всё равно не вылечить до конца, а есть десятки детей, которых на эту сумму можно полностью, понимаете, полностью, поставить на ноги? Понимаете, их – десятки!». То есть нас стыдили. За что? Президент издаёт законы и постановления, а местные чиновники стыдят нас, людей, что мы рассчитываем на их исполнение? Правительство нам обещает помощь, мы приходим за помощью, нам указывают на дверь.
Дошло до того, что на вопрос «включён ли Саша в российский регистр орфанников» — в нём сейчас меньше семи тысяч детей России с редкими и опасными заболеваниями – чиновники из брянского департамента неопределённо пожали плечами. Кожуховы всё поняли и на днях написали письмо в Минздрав с просьбой включить Сашу Кожухова в этот регистр. Ждут ответ.
Сейчас Саше дали инвалидность на два года. Специальная комиссия устанавливает связь Сашиного заболевания с радиацией. И инвалид, и орфанник, и из Чернобыльской зоны. Ответ один: ваша беда – ваши проблемы.
Заметим, что на личную проблему Кожуховых влияет и мировая политика. При попытке заказать Куван по прямой ссылке на сайте препарата (компания «Биомарин»), получили ответ: Россия – это очень далеко, ищите у дилеров поближе. Спросили в Эстонии – ответ: лекарство только гражданам Евросоюза. Выход – программа обмена пациентами. Кожуховы боятся, как бы эта история в нынешней ситуации не обернулась политикой: «Потом доказывай, что не шпион».
Телефоны Кожуховых в редакции. Знаете как помочь Саше – свяжитесь.
